SMA HASTALIĞI ve YAKINLARININ ÇIĞLIKLARI
Gündemden düşmeyen, özellikle SMA hastalarının yakınlarının feryatları, çığlıkları yüreklerimizi tekrar tekrar yaralıyor! Niçin? SMA hastası olmak niçin bu kadar önemli ve korkuluyor?
SMA hastalığını bu işi bilen bir uzman doktora sorsak; “ Çok ciddi bir hastalıktır” diye yanıt vereceğinden şüphem yoktur.
SMA hastalığı ve tedavisi çok pahalı olması yüzünden kim bilir kaç bebeğimiz, evladımız annelerinin gözyaşları içinde doymadan uğurlandılar. Kendi yavrusu için sonsuz imkânları dile getiren, öncelik olarak belirleyen bu işi çözecek kabiliyeti olan insanlar-İNSANLIK ve yöneticiler; bir türlü bu kadar can yakan, yürek sızlatan SMA hastalığına derman olamadılar.
Nasıl olsa dünyada, ülkemizde insandan bol ne var! Bu mantık sayesinde, kendimizin dünyasına daha çok sokulmak, çevremize daha uzak kalmak, aslında kendi evlatlarımızın da geleceğini karartmaktan başka bir şey değildir.
Toplumun bir yerleri kanıyor, sancılar içinde kıvranıyorsa; inanın bana, eninde sonunda o toplumun sağlam tarafları da aynı hastalığın pençelerinden kurtulamayacaktır…
SMA hastası olan bebekler, henüz bunu kavrayacak iradeye, yaşamı kucaklayacak duygulara sahip olmadan, zalim hastalığın dişleri arasında eriyip gidiyorlar. O bebeğin en ufak bir suçu dahi yok. Anne ve babadan aldığı hastalıklı genler suçlu olduğu halde, yüreklerimizde ve zihinlerimizde kalıcı-istikrarlı bir şefkat uyanmıyor!
SMA hastaları için sıklıkla düzenlenen kampanyalar kaç bebeğe çare oluyor? Ne bilen var, ne duyuran, ne de takip eden…
Bazen damlaya damlaya göl olur ama göl olana
kadar geçen zaman, o bebek için belki de çoktan ölüm fermanı imzalamıştır bile…
Zamanında gelmeyen şefkat, merhamet, adalet masum bebeklerin ölümünden sonra gelmesi, en kötü insanlık senaryosu değil midir? Dünyada 10 bin kişi içinde 1 kişide ortaya çıkan SMA hastalığı, ülkemizde ise 6 Bin kişi içinde 1 kişi olarak biliniyor. Dünyaya göre daha yüksek…
SMA hastalığı denen hastalıklı gen, SMA hastası bebeğin normal gelişimini engeller. Yani bir yerde insan neslinin devamına karşı bir ürkütücü duruş sergiler. Bebekte kas bozukluklarıyla birlikte yardım olmadan ne oturması, ne de yürümesi mümkündür. Kısacası, anne ve babasının gözleri önünde erimeye başlayan bir ses, bir soluk ve bir gül goncası.
SMA hastalığının bazı çeşitleri o kadar acımasız ki, hastalığa yakalanmış bebeğin nefes alma kaslarında bile sorunlar vardır. En temel olan ve en kolay alınan o yaşamak için vazgeçilmez denen soluk, o küçük bebek için çok zordur.
Bizler ise her gün milyonlarcasını alıp verirken,
gerideki sesleri, direnenleri, inleyenleri, yalvaranları çoğu zaman görüp
görmeme eylemiyle birleştirme alışkanlığı içinde uygar ve çağdaş bir kalp ile
yolumuza gitmeyi bir borç biliyoruz.
Doktorlarımızın bilgileri doğrultusunda, farklı SMA hastalıkları olduğunu öğreniyoruz. Bazı SMA hastalarının ilaçlarının karşılandığını da biliyor ve bu konuda huzurluyuz…
Ya ZOLGENSMA denen çok pahalı olan ilaç? SMA hastası, bebeği olan bir aile çocuğu 6 ayı geçmeden belli kiloyu almadan önce bu ilacı alması, bebeğine verilmesi gerekiyor.
Orta halli bir ailenin dahi bu ilacı alması
mümkün değilken, yoksul bir aile SMA hastası olan yavrusuna bu ilacı alamamanın
ezici ağırlığı altında nasıl bir duygu helezonu içine girdiğini sizler tahmin
edin!
Kısacası siz sevgili, şefkat dolu dostlarım; SMA hastalığı denen canavar, el attığı bebeği, zamanında tedavisi yapılmasa öldürüyor. Ama öldürmeden önce can çekiştirerek tüketiyor…
SMA hastalarının sadece ilaçları değil, diğer diğer ihtiyaçları da kadim milletimizin sahip çıktığı, yaşattığı DEVLETİMİZ tarafından karşılanmalıdır. Bu işin AMA ve FAKAT mazeretleri olamaz…
Çocuklarımız, bizim geleceğimiz ise, bu vatanın kurulmasında sadece bir bölge değil, vatanın her karışı önemli, felsefesiyle atalarımız büyük fedakârlıklar yapmışsa, bütün çocuklar, önemli ve değerlidir sloganını acilen eyleme, yaşamları kurtulan SMA hastası bebeklerin annelerinin gülümseyen yüzlerine muhtacız; ihtiyacımız var…
Güven SERİN
Hiç yorum yok:
Yorum Gönder